Habelo

Ajuda para fibrose cística

Pergunta

Eu tenho um amigo que sofre de fibrose cística e eu realmente gostaria de fazer alguma coisa para ajudá-lo, mas eu não sei como.

Ele sofreu com a doença desde que era um bebê e os médicos disseram-lhe, quando ele tinha uns seis anos que ele provavelmente só vivem por mais quatro anos, mas ele é agora 16.

Eu gostaria de saber se a tecnologia melhorou o suficiente para ajudá-lo a viver. Existe alguma coisa que deve e não deve fazer em torno dele?

Também existem empresas especializadas em fibrose cística, que pode entrar em contato para obter mais informações?

Eu não me importo segurando captação de recursos para ajudar a levantar dinheiro para ajudar a avançar a pesquisa.

Responder

Acho que você já está fazendo a melhor coisa que você pode fazer, e que está sendo um grande amigo para a pessoa que você está falando.

A fibrose cística é uma doença que seu amigo tenha nascido com e que é, por enquanto, incurável, embora o trabalho frenético está sendo realizado no campo da terapia genética, na esperança de ser capaz de curá-lo no futuro.

Você não pode ter esta doença longe de seu amigo, mas você pode estar lá para ajudá-los a levar uma vida tão normal quanto possível.

Seu amigo vai sofrer de infecções recorrentes e, o principal problema no futuro vai haver dificuldades com função cardíaca e pulmonar.

Haverá sempre a necessidade de fisioterapia, antibióticos, enzimas especiais para ajudar a digestão e outras terapias dadas em centros altamente especializados dedicados ao tratamento da fibrose cística.

Em última análise, o seu amigo pode precisar de um transplante de pulmão coração, que pode ser muito bem sucedido nos dias de hoje, mas, infelizmente, há uma escassez cada vez maior de doadores.

Há muitas áreas que podem ajudar no entanto, incluindo a sensibilização sobre a necessidade de rastreio genético, o diagnóstico precoce nos primeiros meses de vida, e aumentando a disponibilidade de doadores de órgãos.

Por que não em contato com o Cystic Fibrosis Confiança que fazer um grande trabalho nestas áreas e que gostaria de receber qualquer ajuda que você pode fornecer com angariação de fundos e de sensibilização.