Habelo

Conte-me sobre osteopetrosis

Outras respostas

A espondilite anquilosante

A espondilite anquilosante

São os meus sintomas consistentes com o diagnóstico da doença de Raynaud

Esclerose articular ou espondilite anquilosante?

Athetoid distonia

A paralisia de Bell

A paralisia de Bell eo vírus herpes

Problemas ósseos

O abscesso de Brodie no joelho

Eu posso passar a minha escoliose aos meus filhos?

A síndrome do túnel do carpo

Condromalácia patelar

Síndrome compartimental

Eu tenho dor ciática?

Eu tenho tendinite?

Os meus problemas de saúde me impede de usar uma cama de sol?

O "enfraquecimento dos ossos" sempre significa a osteoporose?

Paraplegia espástica familiar: o que é?

Doença de Forrester

Doença de Frieberg

Síndrome de Holt-Oram: uma rara condição cardíaca infantil

Como pode a minha filha a se livrar de seu gânglio?

Eu tenho uma costela de reposição

Eu tenho LES, mas sinto que não recebem apoio suficiente do meu GP

É osteomielite?

Lordose é hereditária?

A artrite psoriática é uma doença crônica?

Sarcoidose é uma doença hereditária?

É este o síndrome do túnel do carpo?

Cifose ou escoliose

Mallet dedo

Meralgia parestésica

Minhas chances de desenvolver osteoporose

Meu filho tem uma caixa torácica asymetrical

Minha mãe tem ME

Doença de Osgood

Doença de Osgood-Schlatter

Osteogenesis imperfecta

Osteomielite

Por favor, fale mais mais sobre neuralgia do trigêmeo

Polimialgia reumática

Bursite pré-patelar

PVNS

Síndrome das pernas inquietas

Doença de Scheuermann

Pequenos ossos em crescimento do pescoço

Espinha bífida oculta

Espondilose

Conte-me sobre Disreflexia autônomo

Conte-me sobre mielite transversa

Tendinite por 11 anos

Tênis cotovelo

Lesão Tennis

Síndrome do desfiladeiro torácico

Quais são os sintomas de uma hipoatividade da tireóide?

O que pode ser feito sobre a doença de Osgood-Shlatter?

O que causa a calcificação do osso?

O que causa cãibras?

O que faz com que a gota

O que causa a osteíte púbica?

O que poderia estar causando meu dormência?

O que é cisto de Baker?

O que é uma joint Charcot?

O que é celulite?

Qual é a compressão da raiz cervical?

O que é costochondritis?

O que é craniossinostose

O que é a síndrome de De Quervain?

O que é discite?

O que é fibromialgia?

Qual é a púrpura de Henoch-Schönlein?

O que é histiocitose?

O que é o joelho de empregada doméstica?

O que é lordose?

O que é a doença de McArdle?

Qual é o neuroma de Morton?

Qual é a minha mãe que sofre de?

Qual é a miopatia?

O que é a doença de Osgood-Schlatter?

Qual é a osteíte condensante ilii?

O que é osteocondromatose?

O que é osteomielite?

Qual é a doença de Paget?

O que é a artrite palíndromo?

Qual é a fascite plantar?

O que é pleurisia e como posso obter?

O PMR é?

O que é a síndrome de Reiter?

O que é a Doença de Scheuermann?

O que é a Doença de Scheuermann?

Qual é a poliartrite soronegativa e como ela pode ser tratada?

O que é a doença de Sherman?

O que é a síndrome de Sjogren?

Qual é o prognóstico para escoliose degenerativa?

Qual é o sinal Terry-Thomas?

O que é essa massa?

O que é o gatilho polegar?

Lesões cervicais

O meu filho vai nascer herdar a síndrome de Moebius de seu pai?

Pergunta

Estou sofrendo de uma condição chamada osteopetrosis. Às vezes, é também chamado de mármore ossos doença ou doença de Albers-Schonberg.

Meu principal problema no momento é a osteoartrite no meu quadril esquerdo e obliteração dos seios.

Eu quebrei minhas pernas quatro vezes e especialistas visto para esta condição desde que eu tinha seis anos, mas já me disseram que não há tratamento para isso ainda e eu nunca conheci alguém com a mesma condição.

Minhas perguntas são:

  • É o fosfato de celulose de sódio a única forma de tratamento?
  • Já foi provado que funciona?
  • Você poderia por favor desenterrar mais algumas informações sobre a minha condição? A maioria dos médicos não sabem de nada e eu acabar tendo que explicar a eles.
  • Você tem informações sobre os médicos do Reino Unido especializada em osteopetrosis?
  • Você sabe de nenhum grupo de apoio ou em algum lugar que eu poderia entrar em contato com outras pessoas com essa condição?

Eu fiz um monte de investigação mim e sei muita coisa sobre osteopetrosis em geral, mas é muito frustrante, pois a informação é bastante ambíguo e diversificada, e há tantas variações desta doença.

Eu acredito que eu estou sofrendo com a versão adulta congênita.

É muito importante para mim saber mais sobre isto, eu estou ficando com a idade (25), onde eu poderia querer ter filhos em breve e há uma chance de que meus filhos podem herdar a mesma variação que eu, se não a infância fatal versão.

Responder

Esta é uma condição que você nasceu com e não deve ser confundida com a osteoporose, que é adquirido gradualmente com o avançar da idade.

Osteopetrosis também é conhecida como doença de Albers-Schonberg, e algumas pessoas se referem a ele como ossos de mármore.

Os ossos tornam-se duro e denso, com uma maior responsabilidade para com fraturas, como tem sido lamentável saber muito bem.

Existe uma falta de diferença aparente entre o córtex exterior duro dos ossos e medula central, que, geralmente, é mais esponjoso, e esta área contém a medula óssea.

A anemia pode ser uma característica da condição complicando devido à quantidade reduzida de funcionamento da medula óssea.

Algumas pessoas com esta doença também podem sofrer de surdez ou deficiência visual devido à compressão de nervos como eles viajam através de canais ósseos no crânio.